20. feb, 2018

Lenge siden sist....Litt oppdatering :)

Nå har Zarah Angelica benyttet Bedrolite som behandling utenom CBD oljen i 2.5 uke.

Første dagene følte vi endring, men så hadde hun plutselig en dårlig periode på en knapp uke. Men da hadde hun både feber, magevondt, oppkast & annet. Når slikt skjer øker jo anfallene enormt. Og dette ødela nok litt av bilde på hvilken effekt den hadde...


Nå som hun ikke lenger har feber, eller annen sykdom har det skjedd noe. Vi velger iallefall å tro at dette ikke nok en gang bare er en fin periode. Vi håper sterkt at det er effekten av Bedroliten vi opplever. For hun lager lyder, hun smiler og flirer mer enn noen gang. Vi hører plutselige rop og hun viser en iver som ikke er til å tro. Den eksplosive kraften som finnes i den lille jenta når hun vil noe, den har vi ikke sett på denne måten før. Jeg våkner på nettene i 4-5 tiden av at hun slår meg i ansiktet å flirer høyt. Dette er noe helt nytt! Hun former munnen å eksprimenterer med lyd, hun studerer seg selv, ene dagen grabbet hun et godt tak i sidevalken sin å dro...Thiiihiiii....det er bare herlig!   I dag stirra hun lenge på hånden sin, og tok den nærmere og nærmere ansiktet....Til slutt landet den rett i ansiktet, og hun følte på sitt eget ansikt. Noe så nydelig...Blir jo helt rørt vettu :)  Hun river oss i håret og har ofte et lurent smil på lur, hennes humoristiske side er fantastisk å få oppleve.
Ikke nok med det, men hennes daglige anfall har mer enn halvert :D  tenk om de kan forsvinne enda mer, vi lever i spenning hver dag nå.

Hvis det er Bedroliten sammen med CW oljen som har vekket jenta vår opp på denne måten, da skal vi leve på vann og knekkebrød så lenge vi kan få gitt henne de medisinene hun trenger. Vi holder for tiden på å søke enda en gang om dekning, vi kan ikke gi oss. Det føles så ufattelig feil ut at jenta vår ikke skal få dekket det som er medisin for henne. Mange skjønner fortsatt ikke at dette er UTEN RUS EFFEKT, noe som fremdeles er kjedelig å føle på - men skal sant sies så driter jeg i hva mange av de der ute syns & mener. Så lenge jeg vet at mine barn har det godt, gjør jeg alt som står i min makt for å kunne gi dem det. Mange uttaler seg rundt dette uten at de har peiling på hva det er .  Det er jo en medisinsk dyrket plante, ikke såkalt hasj som det virker som om flere tror det er.

Fremdeles satser vi på bøssene - vi kan ikke gi dem opp, til nå har vi fått inn i overkant av 5000,- siden november på dem. Og skal ta en ny tømme runde snart.  Noen butikker har levert tilbake bøssene, ene butikke sa den stod i veien. Det er sårt å høre, spesielt når disken er mange meter lang og lokalet enormt i størrelse. Men det er rett og slett ikke alle som skjønner hvor mye det betyr med dem hjelpen som gis der ute.

Vi har enda større medisinske utgifter nå enn før, men vi kan jo heller ikke la være å kjøpe noe vi ser virker så bra for jenta vår. Så vi gir ikke opp. Takket være ALLE der ute så kan vi fremdeles gi henne medisinene som virker.

TVH har vi fremdeles kontakt med, og de ville komme på nytt besøk så folket ikke glemmer Zarah Angelica. Utrolig flott av dem. Da skal vi ta dem med på besøk i nytt hus. Vi fikk ikke bygd ut huset som vi ønsket, veldig trist pga vi elsker plassen vår, og mormor er nærmeste nabo. Men kommunen & forsikringsselskapet har hjulpet oss med en annen løsning. Vi fikk tilskudd & forsikringspenger, samt vi selger vårt hus. Da kunne vi kjøpe et annet hus med bedre løsninger enn her vi bor nå.  Vi elsker det nye huset, mye romsligere. Men vi må gi slipp på den store hagen/tomten her. Men her får vi større hus og mindre vedlikehold utenfor. Man føler seg jo ganske fengslet i huset når man har barn som må være så mye innendørs. Så det skal bli deilig å kunne ha flere rom å vandre rundt i med Zarah Angelica, samt at ungdommene får sin egen etasje....Det blir nok en ny start for alle :)

Ellers ble vi ferdige med forbrukerrådet i forhold til bilen vår. Vi fikk tilbake nok penger til at vi fikk kjøpt oss en brukende bil. Saken har pågått siden august, så det var deilig å kunne avslutte den.

Hele januar har omtrent gått i søknader og annet papirarbeid. Vi ble iallefall innvilget mer avlastning. Så nå kan skuldrene senkes mer, samt tilbud om hjemmetjenesten i forhold til litt medisinsk hjelp. Noe det brukes mange timer daglig på. Så livet begynner faktisk å bli lettere.
Gleder oss virkelig til vi er ferdig med flytting og salg av den gamle boligen. 

Vi hadde jo planer om å selge unna ting for å spe på medisinpenger. Så når vi har flyttet ut, og fått fikset opp det som skal gjøres. Så blir det nok et stort donasjons flytte salg :) 

Det var en liten oppdatering på vår front! Fortsatt takk for all støtte <3