3. jun, 2018

Det er utrolig hvilken forskjell det gjør for oss, når noen av fri vilje strekker ut en hjelpende hånd. Det å spør om hjelp er utfordrende, til nå har det faktisk bare styrket vår tro på at det finnes hjelp å få av flere der ute.  


Mange mennesker er veldig reserverte når det kommer til privatlivet sitt, vår situasjon har krevd at vi blottlegger oss for å få alt frem i lyset - ingen ville ha forstått om vi ikke fortalte. Nå nylig når vi spurte om hjelp skjedde det mer enn forventet. Vi har tenkt at så lenge vi sparer inn bruken vår, så blir det mer igjen til medisiner. Når vi nå skulle til Haukeland, ønsket vi ikke å bo på sykehotellet. Vi tenkte vi kunne spandere oss 2 netter med Coop overnatting for å kombinere det med litt kos. Etter å ha reservert hotel overnatting på Quality Hotel Edvard Grieg mailet jeg dem, jeg følte det var ubehagelig - men samtidig tenkte jeg at jeg har ikke noe å tape på å spør. Så jeg spurte om å få sponset et måltid mens vi var der. Bare med dette sparer vi mye penger var mine tanker. Man føler seg så desperat til tider, men vi gjør det vi kan for å overleve lykkeligst mulig. Samtidig støtter folket en god sak tenker jeg.

Tilbakemeldingen var overveldende, jeg kunne ikke tro hva jeg leste. Hotellsjefen ville hjelpe oss med noe enda bedre. Hun ville donere overnattingene.. Det var altså så rørende. Tenk at det finnes så god hjelp å få. Det er helt utrolig hva slike ting hjelper, og det gir en så glede & giv til å klare å fortsette den kronglete veien videre mot å få dekning av helsevesenet til hennes månedlige utgifter. Det var rett & slett et utrolig nydelig opphold, fantastisk service & en herlig ro. Borte fra bymas & vakker natur som omringer hotellet. Vi har vært der en gang tidligere også, og vi stortrives hver gang. Hotellene til Petter Stordalen er jo virkelig noe særegent som bør oppleves.

Vi har fått en ny måte å tenke på i forhold til hjelp. Det er ikke bare rene penger som er til hjelp i vår situasjon. Man må begynne å tenke litt i andre baner også, tenke på hvilke faste utgifter man har som kan begrenses eller fåes hjelp med. Som f.eks søkte vi nylig NAV om å få dekket månedlige utgifter på pure & middagsglass pga begge blandes med medisiner vi gir daglig. Vi bruker 6-8 måneders middagsglass slik at det ikke blir så mektig, men disse er en favoritt for henne i forhold til Bedroliten. Vi fikk avslag av NAV, vi vet det blir feil av dem å gi avslag når selv de på rikshospitalet støttet bruken i forhold til medisinene. Så vi skal søke på nytt, men en ny løsning kom opp imens. Jeg mailet Nestle å spurte dem om hjelp. De ville selvsagt hjelpe oss fikk jeg i svar, og de ville ha vår adresse m.m jeg fikk på nytt hakeslipp, og vi venter i spenning. Bare dette er penger spart, og mer til Zarah Angelica.

Vi holder også på med flytting for tiden, vi fikk jo tilskudd til hus av kommunen og må selge det gamle. Vemodig, det var jo ikke det vi ønsket. Vi elsket jo plassen vi hadde, men vi ser begrensningene med plassmangelen & mye vedlikehold og oppussing som må til - som vi ikke har tid til. Nå flyttet vi inn i et hus vi ikke trenger å gjøre noe med. Vi bor godt, har mer plass & har fått oss noen fantastiske naboer, så endelig har Leander fått lekelag! I forhold til gamle huset må vi snart sette i gang, det er så mye som må gjøres. Altfor mye har vi samlet på. Det fikk meg til å tenke på å leie container, men da kom jeg på at dette er iallefall en utgift vi ikke kan klare. Dermed spurte jeg et container firma om hjelp, de var så utrolig imøtekommende å ville gjøre det de kunne for å lette hverdagen vår. De gav oss valgmulighet mellom flere containere vi kunne låne så lenge vi ville, samt de skulle tømme dem for oss. Det er helt utrolig hva lettelse det ble for oss. Å få sponset det ble en ENORM lettelse & enda mer penger spart, og mindre bekymring i vente.


Folket der ute som støtter oss fortjener å vite hva som står på, og hvordan ting ligger ann. Det kommer mange meldinger ukentlig fra mennesker der ute som lurer, og derfor velger vi å være åpne å skrive når vi får sjans istedenfor å måtte besvare så mange meldinger, så blir det mye enklere. Skulle ønske jeg kunne hatt mer tid eneste, så det ikke ble så lang tid imellom innlegga. Jeg setter veldig pris på at så mange er engasjerte & støtter, jeg traff ei herlig dame nylig som roset meg for å være så åpen, og hun gav meg motivasjonen jeg trengte. Hun var så positiv iforhold til både blogg & at vi deler det vi går igjennom så åpent. Som hun sa så har andre godt av å oppleve at livet ikke går på skinner for alle, og at alt ikke er en selvfølge. Det var utrolig godt å høre, jeg tenker ofte på hvor mye jeg skulle ønske dette uendelige stresset rundt alt tok slutt, og at vi kunne levd en smule mer bekymringsløst iallefall. Spesielt biten med å ikke få dekket medisiner er hva jeg sikter til, det kunne vi virkelig vært foruten - bekymringene rundt Zarah Angelicas fremtid vil jo alltid være der - men jeg tenker like mye på de andre barna som vokser opp i dette sirkuset.  Fokuset har alltid vært, og vil være at hun skal ha det beste livet hun kan ha så lenge hun er her med oss, om det blir i 5-10 eller 20 år. Det hadde bare vært så mye enklere om helsevesenet samarbeidet, slik at vi kan få muligheten til å ta mer vare på hverandre oppi alt.

Vi er bare så utrolig lei av å gå med den følelsen at snart tar pengene igjen slutt, så nå må vi ha en ny "tiggerunde" , trodde jo helseministeren i det minste kunne tatt stilling til brevet vårt, og gitt et svar. Er det rart man må rope ut !  ingen der ute som ville visst hva vi gikk igjennom, eller hvordan helsevesenet behandler vår lille 2.åring om vi ikke sa ifra, for meg er det nærmest diskriminering & barnemishandling å ikke gi barnet vårt det hun trenger, men andre skal få det de trenger! HVORFOR? Kjenner jeg blir så fortvila & ildsint....Så vi kan ikke gi oss...

Dere der ute som støtter oss på alle tenkelige måter : garndonasjoner, strikkegaver, klær/ brukte klær, leker, gavekorter, frisør, fine ord, gode klemmer, donasjoner, tilbud om vaskehjelp, bakst, middags invitasjoner, hjelp med kakesalg, oppmerksomheter til barna, deling av Zarah sin historie, hyggelige meldinger, de som har bøsser har en stor plass i våre hjerter  aviser & tv, Zarah Angelicas hjelpeteam i kommunen, Karmøy Kommune, flotte mennesker som prater fint & ikke prater ondsinnet om vår desperate kamp, den unike mannen på vitusapotek, hjemmetjenesten, empatiske sjeler, folk som så ivrig vil hjelpe med både kranebil & andre servicer som vi har trengt ! Gode tips og god visdom fra erfarne foreldre til barn med spesielle behov, leger & annen ekspertise, fornøyelseparker som gir oss gratis billetter , foreninger & CBD entusiaster m.m jeg kunne fortsatt i det uendelige  det er takket være dere at vi henger i sammen & møter hver dag med et smil :)  for det gir oss masse styrke & motivasjon, det å føle at vi ikke er alene i kampen, at folk bryr seg & støtter oss er vi EVIG TAKKNEMLIG for <3  dere gjør livet vårt så godt & flott , vi føler oss utrolig heldige oppi alt og er veldig lykkelige :)

Nylig fikk vi jo også en fantastisk donasjon som reddet flere måneder med CW olje, det kom så utrolig i riktig tid. Vi hadde nylig fått beskjed om at oljen var problemer å eksportere utav USA. Så vi måtte kjøpe det vi kunne fra Gibraltar før det tok slutt. Så den donasjonen ble virkelig en redning i riktig øyeblikk. Divine timing ! Det som er så rørende er at en som har følgt med Zarah Angelica sin sak, fortalte om oss til det mennesket som donerte pengene. Så at saken spres & folk engasjerer seg oppriktig hjelper mer enn dere vil tro...takket være han så fikk vi plutselig en enorm donasjon.

Jeg vil gjerne si litt om vår økonomi. Det er ikke det at vi ikke har råd til å overleve selv, men medisinutgiftene til Zarah Angelica spiste opp sparekontoen, neste år har vi konfirmant igjen også. Noe vi hadde i 2016, så det krever en del ekstra når alt hoper seg. Budsjettet vårt fikk en kraftig sprekk. Når vi endelig fikk lov å benytte CBD på Zarah Angelica kunne vi våge å be folket om hjelp, ikke minst rope ut vår misnøye med at hun ikke får det dekket gjennom helsevesenet. Skulle ønske flere kunne gjort det, vært mer åpen slik at vi så hva som faktisk foregår i samfunnet vårt slik at vi kan engasjere oss å hjelpe hverandre!

I dag handlet vi oss plaskebasseng & vannleker til terrassen, jeg følte jeg gjorde noe feil ved å bruke våre egne penger...Men tenkte at Leander fortjener å få kosa seg, så mye som vi er hjemme må vi faktisk unne oss noe ekstra iblant for trivselen. De andre ungene trenger også sitt, men siden så mange støtter Zarah Angelica sine medisiner/behandlinger så føles det nærmest feil ut de gangene våre egne penger brukes på annet enn det hun trenger, jeg føler meg nesten dum når jeg går i en butikk. Men man skal jo leve litt oppi det hele, men ting setter virkelig spor for tiden. Men takket være et gratis hotell opphold følte jeg det var enda lettere å unne oss dette faktisk....

Samtidig er det en fantastisk læreprosess!  Livet er spennende & lærerikt uten tvil....og jaggu er det mye som skal læres :)

Et fint budskap med dette er jo at man trenger ikke være redd for å be om hjelp, man har ikke noe å tape på å spør & virkelig er det godt når man kan hjelpe hverandre her i livet....Som en nær venn av oss sier: Alle kan hjelpe med noe, kanskje de bare ikke vet det før de blir spurt :)