Kjære Bent Høie

24. apr, 2018



Kjære helseminister Bent Høie.

Vi skriver til deg  fordi vår familie står i en forferdelig situasjon. Vi har etter mye fortvilelse, prøving, feilig og leting endelig  funnet en medisin som hjelper og lindrer lidelsene for vår datter, Zarah Angelica. Hun lider av alvorlig medfødt intraktabel epilepsi, aicardi syndrom med delvis lammelse. 
Hun sliter med lavt immunforsvar, og takler dårlig infeksjoner.
Hun er nå 2 år, kan ikke verken krype eller stå/gå eller snakke. Hun sitter med støtte, og bruker en hånd når hun vil ta noe. Hun er ei veldig blid & lykkelig jente som vi ønsker å gi et best mulig liv.

Hun har kolobomer på begge øynene, som er huller i regnbuehinnen. Dette påvirker synet og kan forårsake netthinneløsning. Vi håper og ber om at hun får beholde synet og at det går bra.  
Hun fikk også diagnosen gallegangsatresi, dvs hun ble født uten galleveier å måtte kasai operere 3 uker gammel. Det er en stor sannsynlighet for at hun må levertransplantere, vi vet ikke hvor lenge leveren hennes vil fungere, men håper såklart på det beste. Vi tar jevnlig undersøkelser, og er på rikshospitalet under oppfølgning jevnlig. Mange av epilepsi medisinene, spesielt de som virker for mange går via leveren. Dette kan ikke vi gi Zarah Angelica pga fare for leverskade. Dermed har hun kun et begrenset utvalg av medisiner hun kan ta for epilepsien, noe som har vært veldig fortvilende.
Vårt håp var at dette kunne gi  Zarah Angelica muligheten å få dekket de medisinene som virker for henne, i hennes situasjon som ikke er lik alle andres.

 

Grunnet hennes livstruende og forverrende tilstand, var vi nødt til på et tidspunkt å bestille medisin for datteren vår, uten de rette papirene tilgjengelige. Dette førte til husransakelse noen dager før hennes 1-årsdag, beslag og en uheldig politianmeldelse for narkotikaimport av CBD-olje. Vi fikk heldigvis utlevert deler av beslaget senere samme dagen etter mye diskusjon på bakgrunn av nødretten. Etter vi sto frem med historien vår i VG, fikk vi heldigvis en faglig vurdering av bruken av CBD-produkt for vår datter av Statens legemiddelverk. Etter vurdering slo Statens legemiddelverk fast: at de kan gjøre unntak fra dette forbudet når særlige grunner knyttet til menneskers eller dyrs liv eller helse taler for det og har etter en helhetsvurdering besluttet å la oss ta inn legemidlet/ CBD-produktet "Charlottes Web". Med andre ord er denne medisinen absolutt nødvendig for å sikre vår datter liv og helse, ikke minst livskvalitet.. Vi har nå hjelp av hjemmetjenesten som både trekke opp medisinen, og leverer den til oss fast i uken. Vi har nå hatt noen lysere måneder med utvikling og bedring med riktig medisinsering. Vi er også svært glad for at endelig saken ble henlagt av politiet, men vi møter stor usikkerhet iforhold til om vi har råd til medisinene vår datter trenger. Dette er noe som vi ikke får dekket av dagens helsevesen, men som er livsnødvendig for vår datter.

Vår datter fikk nylig innvilget bruk av noe som heter Bedrolite også, som er samme type som Charlottes Web, bare i en annen form og med litt mer innhold av virkestoffet CBD. Hun bruke nå disse i kombinasjon med enda bedre effekt enn en alene. Vi henter dette på apoteket, men fikk avslag på å få dekket dette også. Det føles så urimelig ut, hun er jo bare et lite barn. Hun kan jo ikke engang forsvare seg eller jobbe selv. Alt er avhengig av hva vi foreldre får til videre nå. Og vi er begge hjemme med de 2 yngste. Jenta vår på 2 år krever 2 hjemme, og vår gutt på 4 år kan ikke være i barnehage grunnet smittefare som har drar med hjem. Så har vi 2 tenåringer som også trenger oss.


Da vi er en familie med flere barn, er ekstra medisinutgifter på ca 15.000 kroner i måneden en stor ekstrautgift i en allerede økonomisk tung hverdag. Vi er en familie på 6, så mye går utover de andre barna pga utlegg til medisiner/behandlinger. Vi har hittil brukt våre sparepenger, fått hjelp av venner og familie, i tillegg til kakesalg (Norkak) & donasjoner for å få råd til Zarah Angelicas medisin. Det er naturligvis ikke en situasjon vi klarer å fortsette på sikt, vi skulle ønske vi kunne få senke skuldrene snart å kun tenke på å ta vare på våre barn/familie. Vi kontakter derfor deg, i håp om at du kan foreslå eller finne en løsning for vår fortvilte situasjon. Vi skal for tiden på vårt lokale TV Haugaland for andre gang i håp om å få til en ny innsamling.

 

Mvh Bergljot Vea Larsen og Carl Fredrik Museus Pedersen, Zarah Angelicas foreldre.