Hjelper Kommunen oss det de kan? Følges lovverket?


Jeg har tidligere startet en facebook gruppe: 
Vi med pleietrengende barn i Karmøy Kommune.
Som er en gruppe for oss med barn som er alvorlig pleietrengende. Jeg savnet en plass å kunne prate med andre i samme situasjon, som var i samme Kommune. Pga jeg opplevde at ting varierte så veldig fra Kommune til Kommune.
I gruppen deler vi ting på godt & vondt. Vi er mange slitne foreldre, spesielt oss som ikke kan
ha barna i barnehage engang, eller som ikke får avlastningen man sårt trenger. Barnehage er jo et tilbud man har rett på for å få avlastning når man har barn med funksjonshemming. Men det er slett ikke en selvfølge at alle kan benytte det.

§ 9. Barn med funksjonshemming Barn med funksjonshemming skal ha prioritet ved opptak, dersom barnet etter en sakkyndig vurdering er funnet å kunne ha nytte av opphold i barnehage. 
Den sakkyndige vurderingen skal foretas i samarbeid med den eller de som har foreldreansvaret. 
Den eller de som har foreldreansvaret avgjør endelig om barnet kan ha nytte av oppholdet. Kommunen har ansvaret for at barn med funksjonshemming får plass i barnehage. 


Hva med oss som ikke kan ha barna i barnehage, burde ikke vi kunne få økt avlastning i hjemmet, eller et erstatningstilbud/aktivisering?  
Nei sånn fungerer det visst ikke. I barnehagen har de jo kanskje opp imot 50.timers uke (ikke at jeg ville benyttet meg av det i vår situasjon, men for å kunne sammenligne) .

Vi hadde tidligere 7.timer i uken med avlastning, vi søkte på nytt om i overkant av 30.timer. Vi fikk 18.timers avlastning i uken som hovedsaklig foregår i hjemmet, det høres kanskje mye ut. Det er mye mer enn før iallefall. Men når man har det gående både natt & dag så er ikke 18. timer mye. Vi skulle fordele disse som vi ønsket selv, om det var til netter eller dag. Samtidig må en av oss være tilstede alltid, pga hun er ustabil i formen & det ansvaret kan vi ikke legge over på andre. Anfallene varierer så mye mellom GTK, toniske, fokale, serier & mange andre typer, at vi selv må klø oss i hodet ofte pga vi vet ikke utfallet. Skrekken er jo at det kan gå over i Non-konvulsiv status epilepticus.

Vi fikk hjelp av hjemmetjenesten til å trekke opp medisiner, noe som regnes med i potten av antall timer avlastning vi egentlig får i uken - det skulle fungere som en del av et avlastende tiltak. Så pga Zarah Angelica trenger så mye medisiner, så skal hun altså ikke få mer avlastning/tid med avlaster i hjemmet pga den tiden blir benyttet av hjemmetjenesten til å trekke opp medisiner. Det er ingen tvil om at det går mye tid på å både bestille, hente, forberede/trekke opp og måle klart disse mengdene. Det er helt klart en god avlastning, men vi trodde selvsagt ikke det skulle gå utover avlastningen vi trenger på Zarah Angelica. Medisinarbeidet ble tatt kveld/natt her i huset. Vi sitter fortsatt igjen med mye arbeid i forhold til andre medisiner, samt det å gi det til henne 4 ganger daglig tar tid. Vi fikk tilbud om at de kan gi dem, men pga smittefare og faren for at hele privatlivet faller i grus ble det for stor risiko, så vi takket nei. Men kanskje vi skulle bedt om å få det omgjort til omsorgslønn da?

Videre skal det sies at vi har flere ganger fått nei i svar på omsorgslønn. Om dette er lite, så vil det uansett være til hjelp i vår situasjon siden vi ikke får dekket medisinene. Nå kan faktisk hjemmetjenesten uttale seg om hvor mange timer vi faktisk bruker på dette med medisiner. Men fortsatt går det mange timer pga Bedroliten m.m som skal varmebehandles, veies, males & administreres - det krever mye tid. 



De timene vi har  fått til avlastning benyttes jo ofte til husarbeid, for tiden holder vi på å flytte utav det gamle huset - og en av oss er ofte der mens den andre blir hjemme med avlaster og barna, vi prøver å få presset inn litt kvalitetstid med Leander også, slik at han får 100% oppmerksomhet...Vi har minimalt med avlastning, og vi er fengslet til hjemmet stort sett daglig. 

https://helsenorge.no/hjelpetilbud-i-kommunen/avlastningstiltak

https://www.helsetilsynet.no/rettigheter-klagemuligheter/helse--og-omsorgstjenester/rett-til-kommunale-helse--og-omsorgstjenester/rett-til-avlastningstiltak/

Zarah Angelica har det best hjemme i skjermede omgivelser. Hun reagerer mye på nye inntrykk, situasjoner & lyder, så vi prøver å rakse minst mulig av hensyn til henne. Så da blir det som oftest at en av oss tar med Leander, hvis den andre klarer å bli igjen alene med  henne om hun har en god nok dag. Heldigvis er to av barna så store at de klarer det meste selv, men helt klart ville de også merket om ting fungerte bedre familiemessig. Men så kommer det neste problemet, hvis vi søker mer avlastning - så risikerer Carl Fredrik å miste sine pleiepenger. Så den ene tjenesten slår den andre ihjel ! Så virkelig må man holde tungen rett i munnen. Man trenger jo både penger & avlastning, men en av delene må man velge. Og for oss er helt klart økonomien det viktigste nå pga utgiftene som ikke dekkes. 


Det er flere som har det MYE VERRE enn oss. Mine tanker er at om jeg tar tak i ting nå, mens jeg har  overskudd så kan det kanskje komme andre til gode også. Jeg opplever iløp av så få år at det er ufattelig mye som ikke fungerer. Jeg kan ikke begripe at ingenting bedres, folk er rett og slett for utslitt til å ta tak i ting. Og det virker som om ingen tar tak i denne problematikken, som faktisk er et helseforebyggende tiltak med tanke på hvor utslitt mange blir, selv de friske barna i disse familiene går det hardt utover når foreldrene er utslitt....

Det er mange i Karmøy Kommune, og jeg vet om spesielt et tilfelle som gjør meg veldig trist. For de har slitt seg ut i ung alder, ene forelderen mistet jobben - noe vi selv opplevde oppi alt. Og jeg har stor medfølelse for alt de står oppi...Og de har slitt i mange år.
Datteren deres er alvorlig syk  med smerter & epilepsi. Siden jeg ble kjent med dem for rundt 2 år siden har de kjempet for å bevare seg selv & helsa oppi alt, og da manglet de også avlastning. Først nå har de fått økt avlastning, men nå kan ikke barnet gå i barnehage & de har det gående mange dager & netter uten avlastning. Selv de som er på intervju trekker seg fra stillingen når de forstår hvor ille det er ! Burde ikke kommunen satt inn Sykepleiere/vernepleiere i dette tilfellet?  Jeg kjenner ei på Sørlandet som fortalte varmt om Kommunen sin, at de hadde 10 pleiere Kommunen satte inn i hjemmet dems, samt barnet var på avlastningshjem utenom. Dette er noe vår Kommune også burde gjøre for denne familien, samt ikke minst ferie vikarer m.m

Kan Karmøy Kommune stå til ansvar for alle som får alvorlig sykdom, mister arbeid &

ikke får ivaretatt seg selv eller øvrige familiemedlemmer pga manglende hjelp?  Det går jo utover liv og helse for flere. Man skal IKKE GLEMME SØSKEN og det faktum at hele familien blir berørt. Man lever i sorg, man har mistet livet man hadde. Man opplever sorg og redsel for hva fremtiden vil bringe, kan barnet bli enda mer pleietrengende enn det er nå? hvordan vil  samlivet bli mellom foreldrene? varer forholdet, tåler vi dette? vil barnet dø - hvor gammelt blir barnet?  Orker vi å planlegge en handletur i dag?
Vil vi noensinne få mer hjelp? vil vi venne oss til det nye livet vårt? Hvordan vil det bli for de andre barna? hvordan takler de at vi ikke lenger kan være familie som før? tusenvis av spørsmål man ikke har svar på kverner rundt, vi for vår del har hatt enorm styrke i at vi er lysarbeidere begge to. Vi har drevet med Healing & åndelig arbeid i snart 14.år som vi begge føler har reddet oss mye i denne situasjonen, både i forhold til indre ro, styrke & troen på at alt går som det skal, eller ment å gå....


Vi for vår del prøver å gjøre det beste utav de timene man har fått utdelt. Men jøsses så sparsommelige de er på å dele ut hjelp til brukere & familien!
Skal sant sies så har allerede jeg fått flere dårlige utslag på blodprøver som er stress relatert, selv tannsykdom pga stress.
Jeg ante ikke at så mye kunne bli påført min kropp pga manglende søvn & stress. Jeg føler meg jo som oftest rolig, selv med manglende søvn.

Jeg er allerede ufør pga sykdom og det gjør det ikke bedre når man blir enda mer utsatt for ting som tynger helsa ytterligere. Men jeg har det godt & er svært lykkelig oppi alt. Jeg har
merket meg en ting, og det er at etter saken til Zarah Angelica ble kjent pga vi ble fratatt hennes CBD, og vi har fått mulighet til å dele saken vår så lytter folk. Det er FOR LITE ÅPENHET om hva
som foregår i vårt samfunn, ikke minst i vår egen Kommune. Vi betaler da alle skatt til Kommunen, vi fortjener virkelig hjelpen man trenger. Vi har fått fantastisk hjelp i
forhold til ny boplass, men dette er en helt egen avdeling i Kommunen som jobber med den biten. De forkjellige etatene gjør jo tross alt forskjellig arbeid, så her skal vi ikke
føye alle under en kam. Men de som tar seg av avlastning m.m i Helse og omsorgsavdelingen må vi gå nærmere i sømmene.

Men hva er avlastning, og hvilke lover følger kommunen i forhold til dette?
Det er mange ALVORLIGE historier der ute, og hvis kommunen skal spare penger i forhold til dette er det virkelig SKAMMELIG ! 
Dette går jo på helsa løs for mange, og utover en hel familie og alles fremtid.Ikke bare brukeren det er snakk om her.

Legger ved noen viktige paragrafer som en påminner:


Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven)

 

 

§ 1-1.Lovens formål

Lovens formål er særlig å:

1. forebygge, behandle og tilrettelegge for mestring av sykdom, skade, lidelse og nedsatt funksjonsevne,
2. fremme sosial trygghet, bedre levevilkårene for vanskeligstilte, bidra til likeverd og likestilling og forebygge sosiale problemer,
3. sikre at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre,
4. sikre tjenestetilbudets kvalitet og et likeverdig tjenestetilbud,
5. sikre samhandling og at tjenestetilbudet blir tilgjengelig for pasient og bruker, sikre nødvendig opplæring av pasient, bruker og pårørende, samt sikre at tilbudet er tilpasset den enkeltes behov,
6. sikre at tjenestetilbudet tilrettelegges med respekt for den enkeltes integritet og verdighet og
7. bidra til at ressursene utnyttes best mulig.

 

 

Nå har det seg sånn at Avlastere ikke lenger er ansatt som oppdragstaker, dvs de har rett på 5. uker ferie for de er arbeidstaker.
Vi fikk beskjed for 1 uke siden av avlaster at hun var pålagt 5.uker ferie.
Vi har ikke fått beskjed om dette direkte fra Karmøy Kommune, men avlaster selv fikk beskjed om å sende beskjeden videre til oss fra dem. 
Hvilken måte er det kommunen behandler sine brukere & familie på egentlig, de burde jo virkelig jobbet for å ha alt klart til sommeren med vikarer & ordninger.

Nå var vi så heldige å få en tlf, de sa vi kunne få en avlaster inn i de 5 ukene hvis vi hadde noen i familien som kunne stille. Veldig takknemlig for dette, det er ikke så enkelt for alle å finne en avlaster selv. Men flott dette er en mulighet iallefall.  
Jeg vet også at det menneske som jobber med dette er ei fantastisk herlig sjel som ønsker alle godt, og hun kunne nok selv tenkt seg at tingene fungerte bedre. 
Så her er det menneske på toppen som må konfronteres, ikke minst politikere og at det gjøres en grundig undersøkelse på mange områder.

Etter hva jeg vet er det rundt 40 brukere som mottar avlastning og vi er passert 42 000 på Karmøy. Med det i tankene er det ikke så mange som skal ivaretaes, samt en skulle tro det var noen som kunne fulle disse stillingene...

Hva med alle de familiene som opplever ekstra belastninger nå i sommer, pga avlaster er pliktet til 5.uker ferie.
Og de har ikke klart å sette inn vikarer? flere vet ikke engang at dette er tilfelle.

Man bør jo la brukeren få sjans til å bli kjent med ny vikar eller avlaster ikke minst. Dette
har ikke Kommunen brukt tid på. Men å TREKKE LØNNEN fra de som er avlaster som ikke engang har opparbeidet lønn i 1.år pga ny ordning.
Det har de altså klart....Her ser man virkelig prioriteringene.....


Kapittel 3. Kommunenes ansvar for helse- og omsorgstjenester

§ 3-1.Kommunens overordnede ansvar for helse- og omsorgstjenester

Kommunen skal sørge for at personer som oppholder seg i kommunen, tilbys nødvendige helse- og omsorgstjenester.

Kommunens ansvar omfatter alle pasient- og brukergrupper, herunder personer med somatisk eller psykisk sykdom, skade eller lidelse, rusmiddelproblem, sosiale problemer eller nedsatt funksjonsevne.

Kommunens ansvar etter første ledd innebærer plikt til å planlegge, gjennomføre, evaluere og korrigere virksomheten, slik at tjenestenes omfang og innhold er i samsvar med krav fastsatt i lov eller forskrift. Kongen kan i         forskrift gi nærmere bestemmelser om pliktens innhold.

Kommunens helse- og omsorgstjeneste omfatter offentlig organiserte helse- og omsorgstjenester som ikke hører under stat eller fylkeskommune.

Tjenester som nevnt i første ledd, kan ytes av kommunen selv eller ved at kommunen inngår avtale med andre offentlige eller private tjenesteytere. Avtalene kan ikke overdras.


Ikke vet jeg, men noe skurrer virkelig intenst blant disse tjenestene. For jeg har kontakt med folk i andre Kommuner, og virkelig er det forskjell på mange områder. Slikt burde jo så absolutt vært likt over hele landet ! Og jeg skal ta saken videre å sjekke opp hvor forskjellig det jobbes i forhold til Lovverkene.......Det vil alltid være barn med spesielle behov der ute, og både de barna & familiene fortjener å få alt de kan av hjelp. For virkelig føles det umenneskelig ut at de kreftene man har, det lille overskuddet skal brukes så mye på å sikre seg helsetjenester, stønader & støtteordninger.....

Jeg har virkelig vondt av dem som ikke makter å si ifra pga mangel på overskudd, autoritetskrekk, mangel på ressurser eller som ikke vet å orientere seg om rettigheter....Pasient ombudet er jo fantastisk å ha, men orket til å ta kontakt med disse leddene har ikke alle..Fylkesmannen ikke minst bør brukes. Men så skal man jo alltid klage inn vedtak til Kommunen, før Fylkesmannen. All den skrivingen er det mange som gir opp, mange orker ikke tanken engang. Vi har selv et drøss av søknader og dokumenter vi må jobbe med. Men kommer ikke igang pga for liten tid, overskudd, plutselig kommer hun i en dårlig periode å hodet er en helt annen plass....Slike ting kunne det vært en helt egen stilling til, aller helst kunne man ringt inn en søknad muntlig. Så kan de ha opptak av samtalen, det hadde nok vært en god løsning. Hehee :)  Muntlige søknader... Nei det er nok meningen at det ikke skal være enkelt !

Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven)

Kapittel 1. Alminnelige bestemmelser

§ 1-1.Formål

Lovens formål er å bidra til å sikre befolkningen lik tilgang på tjenester av god kvalitet ved å gi pasienter og brukere rettigheter overfor helse- og omsorgstjenesten.

Lovens bestemmelser skal bidra til å fremme tillitsforholdet mellom pasient og bruker og helse- og omsorgstjenesten, fremme sosial trygghet og ivareta respekten for den enkelte pasients og brukers liv, integritet og menneskeverd.

Mer kan leses her: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63



 

Overskrift

Jeg er en paragraf. Klikk her for å legge til din egen tekst og endre på meg. Jeg er en god plass der du kan fortelle din historie og la dine besøkende vite litt mer om deg.