7. jun, 2018

For en genial oppfinnelse, jenta våknet & ville bevege seg.

Gjennom et patentert elektronisk panel festet under plattformen, forvandler APP Multisensorial Standing lyd/ videosignal til vibrasjon i stativet....


Vibrasjonen spres gjennom hele strukturen. Dette gir barnet en helt spesiell givende opplevelse, med multi sensoriske stimuli !!!
(Se videolinken om du vil se APP videoen)

Disse hjelpemidlene som finnes der ute er jo virkelig med på å avgjøre mye av fremtiden for våre barn. De tar enorm plass, men om så er skal jeg bygge en egen garasje å ha dem i...For virkelig vil jeg ikke begrense Zarah Angelicas muligheter med tanke på plassmangel, da lager vi plass. Eller så får det bare ta den plassen det tar, vi kan ikke tenke at alt rundt oss skal se perfekt ut. For det er vel det siste vi har tid til å tenke på, alltid kjekt å ha det flott rundt seg, men leker, kreativ utfoldelse & hjelpemidler ser ikke jeg på som rot. Sånn er fremtiden her i hus :) Begynner vi å irriterer oss over alt, så har vi lagt det store gull egget....For da kommer fort mistrivsel & negative tanker & ord til å ta knekken på oss. Virkelig finnes det bedre tanker å fylle både hodet & luften med enn det, en ting jeg likte veldig godt med dette ståstativet er at det er så mange muligheter. Leander kan jo t.o.m danse med lillesøster om han vil, det har hjul & musikk. De kan ha samspill, og se så fargerikt !! det gleder mye selv det...Veldig takknemlig for all hjelp som finnes der ute...

En annen ting som er helt utrolig er hvordan hun stadig er i endring, og den venstre handen blir mer & mer funksjonell. Jeg er skråsikker på at CBD er det som redder jenta vår på så utrolig mange måter. Jeg pratet med leverlegen på rikshospitalet i går, og han syns det er så flott at hun får sjansen til å vokse før en evt levertransplantasjon - jo bedre er sjansen for at det vil gå bra. Men som jeg sa til han, kanskje CBD kan hjelpe leveren også. Vi krysser jo alt vi har for at hun skal være en av de få heldige som slipper å transplantere, men vi kjenner det i hjertet hver gang hun får akuttmedisin. Vi vet jo dette ikke er bra for leveren, men så kan vi heller ikke la være å gi det når hun bør ha det. Skikkelig dilemma, og det er jo også grunnen til vi ikke kan velge mellom alle sorter epilepsi medisiner - nettopp pga leveren, dermed synes jeg virkelig vi burde få dekning for bruken av CBD - for hun har mindre valgmuligheter blant medisiner tross alt. Det blir spennende iallefall om hun får beholde sin egen lever, vi krysser alt for at CBD vil gi henne mer enn bare en god virkning, for CBD er fantastisk for det meste faktisk <3F

5. jun, 2018


Allerede natt....
Endelig litt tid til seg selv :)
Best å senke skuldrene å slappe av litt med pc, som er det nærmeste jeg kommer meditasjon for tiden.  


Lille Zarah Angelica, hun har veldig tøffe dager for tiden. Mange anfall hver dag & flere GTK til dagen. Hun har akkurat startet opptrapping av Bedroliten etter hun var syk, og den hjelper enormt mye & håper ting snart stabiliserer seg. Det er så vondt å se hvordan den lille kroppen kjemper & sliter seg ut, vil bare sitte å holde henne vettu. Dag & natt....for som vi alle vet, kjærligheten overvinner alt - det er den beste medisin.

I morgen er det Haugesund Sykehus som står for tur, blodprøver innen kl.08.30 for å ta blodspeil av Keppra. Det er alltid like "morsomt" hver gang en prøver å komme seg ut døra tidlig på morgenen. Rett og slett spennende hver gang om vi kommer oss avgårde i tide, alltid noe i siste liten. Alt fra anfall, til å glemme det ene og det andre. Leander følger etter som maskot, og får et blad, bolle & sjokomelk på narvesen for å se frem til litt kos oppi alt. I morgen blir det en øyekontroll på meg også, etter svangerskaps diabetesen sjekker de synet jevnlig. Så da slår vi to fluer i et smekk, da blir det Madonna pupiller på meg, store skumle sådann :) 

Vi er veldig spent på resultatet av blodspeilet denne gang, håpet er jo at hun skal få så god effekt av CW & Bedrolite at hun skal slippe epilepsi medisiner, en seier er det at hun har trappet bort flere. Og sitter nå igjen med den ene. Zarah Angelicas epilepsi vet vi jo kanskje aldri vil la seg behandle, for det er av den aggresive/ intraktable epilepsi sorten som er den verste. Men vi merker jo godt at Bedroliten & CW er nettopp hva hun trenger, i og med hun ikke fikk noe i seg av dette når hun var syk nylig, så merket vi på nytt den fantastiske effekten det gir når hun får det igjen. Det blir utrolig spennende med MR på Haukeland til høsten, for CBD kan virkelig gjøre underverker i hjernen. 

Natta herfra til dere <3


3. jun, 2018


Det er utrolig hvilken forskjell det gjør for oss, når noen av fri vilje strekker ut en hjelpende hånd. Det å spør om hjelp er utfordrende, til nå har det faktisk bare styrket vår tro på at det finnes hjelp å få av flere der ute.  


Mange mennesker er veldig reserverte når det kommer til privatlivet sitt, vår situasjon har krevd at vi blottlegger oss for å få alt frem i lyset - ingen ville ha forstått om vi ikke fortalte. Nå nylig når vi spurte om hjelp skjedde det mer enn forventet. Vi har tenkt at så lenge vi sparer inn bruken vår, så blir det mer igjen til medisiner. Når vi nå skulle til Haukeland, ønsket vi ikke å bo på sykehotellet. Vi tenkte vi kunne spandere oss 2 netter med Coop overnatting for å kombinere det med litt kos. Etter å ha reservert hotel overnatting på Quality Hotel Edvard Grieg mailet jeg dem, jeg følte det var ubehagelig - men samtidig tenkte jeg at jeg har ikke noe å tape på å spør. Så jeg spurte om å få sponset et måltid mens vi var der. Bare med dette sparer vi mye penger var mine tanker. Man føler seg så desperat til tider, men vi gjør det vi kan for å overleve lykkeligst mulig. Samtidig støtter folket en god sak tenker jeg.

Tilbakemeldingen var overveldende, jeg kunne ikke tro hva jeg leste. Hotellsjefen ville hjelpe oss med noe enda bedre. Hun ville donere overnattingene.. Det var altså så rørende. Tenk at det finnes så god hjelp å få. Det er helt utrolig hva slike ting hjelper, og det gir en så glede & giv til å klare å fortsette den kronglete veien videre mot å få dekning av helsevesenet til hennes månedlige utgifter. Det var rett & slett et utrolig nydelig opphold, fantastisk service & en herlig ro. Borte fra bymas & vakker natur som omringer hotellet. Vi har vært der en gang tidligere også, og vi stortrives hver gang. Hotellene til Petter Stordalen er jo virkelig noe særegent som bør oppleves.

Vi har fått en ny måte å tenke på i forhold til hjelp. Det er ikke bare rene penger som er til hjelp i vår situasjon. Man må begynne å tenke litt i andre baner også, tenke på hvilke faste utgifter man har som kan begrenses eller fåes hjelp med. Som f.eks søkte vi nylig NAV om å få dekket månedlige utgifter på pure & middagsglass pga begge blandes med medisiner vi gir daglig. Vi bruker 6-8 måneders middagsglass slik at det ikke blir så mektig, men disse er en favoritt for henne i forhold til Bedroliten. Vi fikk avslag av NAV, vi vet det blir feil av dem å gi avslag når selv de på rikshospitalet støttet bruken i forhold til medisinene. Så vi skal søke på nytt, men en ny løsning kom opp imens. Jeg mailet Nestle å spurte dem om hjelp. De ville selvsagt hjelpe oss fikk jeg i svar, og de ville ha vår adresse m.m jeg fikk på nytt hakeslipp, og vi venter i spenning. Bare dette er penger spart, og mer til Zarah Angelica.

Vi holder også på med flytting for tiden, vi fikk jo tilskudd til hus av kommunen og må selge det gamle. Vemodig, det var jo ikke det vi ønsket. Vi elsket jo plassen vi hadde, men vi ser begrensningene med plassmangelen & mye vedlikehold og oppussing som må til - som vi ikke har tid til. Nå flyttet vi inn i et hus vi ikke trenger å gjøre noe med. Vi bor godt, har mer plass & har fått oss noen fantastiske naboer, så endelig har Leander fått lekelag! I forhold til gamle huset må vi snart sette i gang, det er så mye som må gjøres. Altfor mye har vi samlet på. Det fikk meg til å tenke på å leie container, men da kom jeg på at dette er iallefall en utgift vi ikke kan klare. Dermed spurte jeg et container firma om hjelp, de var så utrolig imøtekommende å ville gjøre det de kunne for å lette hverdagen vår. De gav oss valgmulighet mellom flere containere vi kunne låne så lenge vi ville, samt de skulle tømme dem for oss. Det er helt utrolig hva lettelse det ble for oss. Å få sponset det ble en ENORM lettelse & enda mer penger spart, og mindre bekymring i vente.


Folket der ute som støtter oss fortjener å vite hva som står på, og hvordan ting ligger ann. Det kommer mange meldinger ukentlig fra mennesker der ute som lurer, og derfor velger vi å være åpne å skrive når vi får sjans istedenfor å måtte besvare så mange meldinger, så blir det mye enklere. Skulle ønske jeg kunne hatt mer tid eneste, så det ikke ble så lang tid imellom innlegga. Jeg setter veldig pris på at så mange er engasjerte & støtter, jeg traff ei herlig dame nylig som roset meg for å være så åpen, og hun gav meg motivasjonen jeg trengte. Hun var så positiv iforhold til både blogg & at vi deler det vi går igjennom så åpent. Som hun sa så har andre godt av å oppleve at livet ikke går på skinner for alle, og at alt ikke er en selvfølge. Det var utrolig godt å høre, jeg tenker ofte på hvor mye jeg skulle ønske dette uendelige stresset rundt alt tok slutt, og at vi kunne levd en smule mer bekymringsløst iallefall. Spesielt biten med å ikke få dekket medisiner er hva jeg sikter til, det kunne vi virkelig vært foruten - bekymringene rundt Zarah Angelicas fremtid vil jo alltid være der - men jeg tenker like mye på de andre barna som vokser opp i dette sirkuset.  Fokuset har alltid vært, og vil være at hun skal ha det beste livet hun kan ha så lenge hun er her med oss, om det blir i 5-10 eller 20 år. Det hadde bare vært så mye enklere om helsevesenet samarbeidet, slik at vi kan få muligheten til å ta mer vare på hverandre oppi alt.

Vi er bare så utrolig lei av å gå med den følelsen at snart tar pengene igjen slutt, så nå må vi ha en ny "tiggerunde" , trodde jo helseministeren i det minste kunne tatt stilling til brevet vårt, og gitt et svar. Er det rart man må rope ut !  ingen der ute som ville visst hva vi gikk igjennom, eller hvordan helsevesenet behandler vår lille 2.åring om vi ikke sa ifra, for meg er det nærmest diskriminering & barnemishandling å ikke gi barnet vårt det hun trenger, men andre skal få det de trenger! HVORFOR? Kjenner jeg blir så fortvila & ildsint....Så vi kan ikke gi oss...

Dere der ute som støtter oss på alle tenkelige måter : garndonasjoner, strikkegaver, klær/ brukte klær, leker, gavekorter, frisør, fine ord, gode klemmer, donasjoner, tilbud om vaskehjelp, bakst, middags invitasjoner, hjelp med kakesalg, oppmerksomheter til barna, deling av Zarah sin historie, hyggelige meldinger, de som har bøsser har en stor plass i våre hjerter  aviser & tv, Zarah Angelicas hjelpeteam i kommunen, Karmøy Kommune, flotte mennesker som prater fint & ikke prater ondsinnet om vår desperate kamp, den unike mannen på vitusapotek, hjemmetjenesten, empatiske sjeler, folk som så ivrig vil hjelpe med både kranebil & andre servicer som vi har trengt ! Gode tips og god visdom fra erfarne foreldre til barn med spesielle behov, leger & annen ekspertise, fornøyelseparker som gir oss gratis billetter , foreninger & CBD entusiaster m.m jeg kunne fortsatt i det uendelige  det er takket være dere at vi henger i sammen & møter hver dag med et smil :)  for det gir oss masse styrke & motivasjon, det å føle at vi ikke er alene i kampen, at folk bryr seg & støtter oss er vi EVIG TAKKNEMLIG for <3  dere gjør livet vårt så godt & flott , vi føler oss utrolig heldige oppi alt og er veldig lykkelige :)

Nylig fikk vi jo også en fantastisk donasjon som reddet flere måneder med CW olje, det kom så utrolig i riktig tid. Vi hadde nylig fått beskjed om at oljen var problemer å eksportere utav USA. Så vi måtte kjøpe det vi kunne fra Gibraltar før det tok slutt. Så den donasjonen ble virkelig en redning i riktig øyeblikk. Divine timing ! Det som er så rørende er at en som har følgt med Zarah Angelica sin sak, fortalte om oss til det mennesket som donerte pengene. Så at saken spres & folk engasjerer seg oppriktig hjelper mer enn dere vil tro...takket være han så fikk vi plutselig en enorm donasjon.

Jeg vil gjerne si litt om vår økonomi. Det er ikke det at vi ikke har råd til å overleve selv, men medisinutgiftene til Zarah Angelica spiste opp sparekontoen, neste år har vi konfirmant igjen også. Noe vi hadde i 2016, så det krever en del ekstra når alt hoper seg. Budsjettet vårt fikk en kraftig sprekk. Når vi endelig fikk lov å benytte CBD på Zarah Angelica kunne vi våge å be folket om hjelp, ikke minst rope ut vår misnøye med at hun ikke får det dekket gjennom helsevesenet. Skulle ønske flere kunne gjort det, vært mer åpen slik at vi så hva som faktisk foregår i samfunnet vårt slik at vi kan engasjere oss å hjelpe hverandre!

I dag handlet vi oss plaskebasseng & vannleker til terrassen, jeg følte jeg gjorde noe feil ved å bruke våre egne penger...Men tenkte at Leander fortjener å få kosa seg, så mye som vi er hjemme må vi faktisk unne oss noe ekstra iblant for trivselen. De andre ungene trenger også sitt, men siden så mange støtter Zarah Angelica sine medisiner/behandlinger så føles det nærmest feil ut de gangene våre egne penger brukes på annet enn det hun trenger, jeg føler meg nesten dum når jeg går i en butikk. Men man skal jo leve litt oppi det hele, men ting setter virkelig spor for tiden. Men takket være et gratis hotell opphold følte jeg det var enda lettere å unne oss dette faktisk....

Samtidig er det en fantastisk læreprosess!  Livet er spennende & lærerikt uten tvil....og jaggu er det mye som skal læres :)

Et fint budskap med dette er jo at man trenger ikke være redd for å be om hjelp, man har ikke noe å tape på å spør & virkelig er det godt når man kan hjelpe hverandre her i livet....Som en nær venn av oss sier: Alle kan hjelpe med noe, kanskje de bare ikke vet det før de blir spurt :)

2. jun, 2018

Endelig fikk vi samkjørt de nevrologiske undersøkelsene på samme sykehus & dag som øye undersøkelsen. Haukeland ble løsningen vår.

Før måtte vi til Stavanger Universitetssykehus for øynene, og til SSE i Oslo for epilepsien. Men nå kommer vi til å holde oss på Haukeland fremover. Ettersom vi også har leversjekk hver høst årlig på Rikshospitalet så gjør det godt å ha ferre sykehus å holde styr på. Så nå blir det Rikshospitalet, Haukeland & Haugesund lokalt fremover. Vi er utrolig lettet over å kunne ta turen til Bergen fast fremover, hvor man kan både treffer familie & venner ikke minst samtidig. Alt blir så mye kjekkere når vi kan gjøre turen til noe annet enn bare sykehus preg...

De er fantastisk lune & fine på Haukeland, herlige folk. Og så åpne & kjekke å prate med. Zarah Angelica fikk tatt sin faste øyesjekk, hvor de sjekker om hennes Lacuner har endret seg, eller om det er tegn til netthinneløsning. Det var en lacun som var litt i endring, men ikke noe faresignaler rundt noe. Ellers vekket det mange følelser å være der igjen for første gang etter fødselen...Samtidig måtte jeg smile over hvor godt alt har gått til nå, som jeg ikke klarte å se for meg sist jeg var der. For da var alt så nytt, alvorlig & få svar kunne gis.

Til høsten skulle hun bli satt opp til MR av hjerne, sjekke ryggsøyle & få tatt en grundig sjekk av øynene med gode bilder. Så vi er så utrolig fornøyd, at de er så kjekke å setter opp alt på denne måten letter jo mye. Så mye mindre påkjenning det vil bli for henne når mest mulig kan gjøres samtidig når hun først er i narkose. Vi er så lettet over den fantastiske ekspertisen på Haukeland.

24. mai, 2018

Altså......Dette skjer ikke, jeg må klype meg i armen, jeg må gni meg i øynene...Leste jeg riktig?....Skjer dette oss?....Er dette mulig !?

Ja det var det altså, et fantastisk raust, medfølende menneske som skjønner godt hva vi går igjennom. Men allikevel, hvordan går det ann å være så snill !? vi sitter enda her å kan ikke helt forstå det, nå kan vi jo kjøpte CBD olje frem til jul - så kan vi starte en spleis om noen uker til Bedroliten. At vi iallefall har nok av den ene sorten frem til jul er en lettelse som er vanskelig å beskrive. Vi er så dypt takknemlig, ydmyk & føler oss så utrolig heldige som har fått oppleve en så fantastisk hjelp, så kom det så uventet. For vi hadde akkurat begynt å planlegge en spleis uten å ha satt i gang skikkelig - så dukket den fantastiske nyheten opp i en melding <3 Evig takknemlig for støtten, forståelsen & kjærligheten vi opplever. Jeg føler selv fremmende er så nær oss i det vi går igjennom, helt utrolig ! <3