20. jun, 2018

Man mister litt oversikten.....

Det er virkelig spesielt hvordan alt snus opp ned på et øyeblikk.
Man lærer å leve i nuet, slippe alt man har i hendene å bare komme seg avgårde. Nå er hverdagen her, mange avtaler, mye som skal gjøres som ligger etter & et helt hus som skal selges, som skal både pusses opp, ryddes & vaskes for å kunne vise det frem.
Så må de to neste sykehusene besøkene i Oslo & Haukeland skrives inn i kalenderen.
Heldigvis er det sommerferie for de eldste, så kan vi kose oss mer sammen alle.

Siste månedene har vært tøffe for litla. Frem og tilbake på legekontorer & sykehus.
Vi er veldig glad hjelpen finnes. Det er like forstyrrende hver gang, man pakker bager & forbereder seg på at man skal legges inn. Dette gjøres hver gang vi skal på sykehuset, og det er pga vi opplevde gang på gang første leveåret at en tur innom sykehuset kunne ende med et ukevis langt opphold. Heldigvis ser det ut for hun takler mer nå :)

Etter turen på legevakta i helga fant de lite galt, men de så hvor slapp hun var. Hun kunne verken løfte armer, ben eller løfte hodet & hadde litt utslett. Hele jenta var slapp i lang tid. Vi ble enig om å teste urinen dagen etter. Istedenfor å dra til legevakten kjøpte vi urinsticks på Vitusapotek. Men vi fikk problemer med å få testet på dagtid, hun hadde knusk tørr bleie hele dagen. Lite drikke pga oppkast, så dermed måtte vi smøre oss med tålmodighet. Rett før hun sovnet kom endelig en våtbleie, vi fikk testet & den slo ut på både proteiner & Leuckocytter. Vi ringte så sykehuset, de ville ha oss opp. Men siden litla endelig hadde sovnet for kvelden, ble vi enig om å komme dager etter.

Neste dag kom, og vi tok oss tid til en god lang søndagsfrokost med stekte egg & kalkun bacon. Vi ante jo ikke hva som vente oss, og da er det alltid godt å forberede barna. Camilla var så fantastisk skjønn å ta seg av lillebror imens. Så var det rett på med Emla plaster, og pakke sammen alt vi trengte. På sykehuset kokte det med gråt, travle mennesker & alarmer som alltid. Gosh, den ugne følelsen....tanken på å måtte bli der, og ikke kunne dra hjem å pleie jenta vår i ro & fred er alltid like ekkel...

Vi fikk beskjed om at blodprøver skulle taes, og vi spurte om å få katetrisere henne for å få best mulig resultat på dyrkning av prøven. Så da var det akutt medisin for at hun skulle ta blodprøver, og få katetrisering. Hun har tatt så utrolig mye blodprøver, som har gitt henne mye frykt hver gang hun er i den settingen. Så vi fant ut det ble det mest riktige å gjøre for henne. Da er hun så samarbeidsvillig, og kan t.o.m komme med et smil oppi alt.

Tiden gikk, og til slutt kom noen resultater.
UVI , noe jeg tror hun kan ha gått med i mange måneder pga en ustabil form.
Aller verst var det å få beskjeden om de høye leverprøvene, men vi velger å tro det er akuttmedisin & paracet sin feil. Vi orker ikke fokusere på at det kan være leveren nå som begynner å bli sliten allerede. Vi vet jo at det kan skje når som helst, men vi er ikke klar for å se henne gå igjennom mer nå. Det å forberede seg til noe slikt er nærmest umulig.

Så fokuset er nå å få hun i bedre form med penicilin, kjærlighet, pleie & god mat.
Så håper vi inderlig at hun kan bli mer seg selv igjen, fortsette med å leke, lære & ha fysio.

Det er rart vettu....Jeg skrev jo nylig et eget innlegg om avlastning.
Oppi stunder hvor barna er syke er det siste man tenker på å ha andre til å hjelpe dem. Man vil jo kose, klappe, trøste & gi dem alt man kan selv. Og det fikk meg innpå tanken at de fleste som har avlastning, er jo allerede på felgen. Så få orker å ta tak i dette, og når man har syke barn så er man så uendelig glad når ting går riktige veien - man får energi bare av å få de gode beskjedene, og man hefter seg knapt med avlastning for man er så glad over å kunne være mest mulig med barnet. Men så etter en stund, når mer overskudd kommer. Når man ser at man burde tatt tak i både det ene og det andre, når hode begynner å klarne litt opp, da kommer man igjen på at man ikke har nok hjelp for man vil så gjerne at livet skal gå litt mer på skinner, iallefall nok til at man kan fungere bedre sammen som en familie.

Jeg skal virkelig prøve å ta saken videre i forhold til avlastning, for det føles ut som det brukes feil på så mange måter.

Det blir ofte mye alvors innlegg med både klager & kritikk til helsevesenet. Men alt er iallefall av kjærlighet, med de beste intensjoner om at det skal fungere best mulig for alle. For når man er inni dette systemet, og ser/erfarer hvordan det fungerer. Så er det verdt å dele litt av erfaringene, og være mest mulig konstruktiv for å få det bedre. 

Livet er virkelig lærerikt & spennende !  Godt å kunne bruke lærdommen vår i praksis, spesielt når det innebærer at det kan hjelpe så mange flere om man gjør noe med tingenes tilstander...