14. apr, 2018

Zarah Angelica 2 år i dag !!!

Vår kjære datter, våre lille engel, vår store skatt & viktige livsoppgave.

Tenk nå er det gått 2 år siden du kom til verden, det føles mer som 4 år siden. Det har skjedd så utrolig mye på så altfor kort tid. Nå ruller du rundt på gulvet selv, du kan sitte med støtte, du drikker av flaske selv & klarer å putte brødbiter i munnen selv. Innimellom kommer det litt pludring og du elsker å trykke på leker med knapper. Dukker smiler du varmt til, og alle søskena dine elsker du. De store smilene & tegn på glede du gir oss smelter våre hjerter. Du har t.o.m et ekstra sett foreldre, kjære mormor & moffa Sverre. De er utrolig viktige i livet ditt. Du fryder deg hver gang du får være sammen med dem, det er nydelig å se på den kjærligheten.


Du er for oss en sjelden skatt, du har lært oss så uendelig mye på kort tid. Både om oss selv, om andre mennesker, om livets verdier, det å leve i øyeblikket & mye mer. Det finnes så mange sider her i livet vi ikke vet om, virkelig formes man av livets erfaringer. Med deg i hus kan alt brått snu, det å være fleksible er en nødvendighet. Det å legge planer er ikke noe som lenger går som før, vi tar dag for dag. Det å få livet snudd opp ned på så mange vis er utfordrende og lærerikt. Vi får ofte ros for hva vi klarer å komme oss igjennom, en ting er våre utfordringer, men når vi ser på deg – hvordan du kjemper deg igjennom dagene, hvor tapper du er, hvor nydelige smil du kan gi selv rett etter et anfall så er det du som fortjener ros. Vi kjemper for deg med glede & smil. Du rører oss så dypt i hjerte & sjel, vi skal ta så godt vare på deg. For du er virkelig en helt som vi er heldige å ha med oss hver dag, som fyller våre liv med vakre farger & nye oppgaver. Vår STORE læremester Zarah Angelica.

Vi kunne ikke vært foruten alt. Livet har fått en helt ny mening siden du kom til verden. Du holder hjernecellene våre i sving med flere tankenøtter og oppgaver hver dag, selv flere av rikshospitalets leger har du utfordret. Livet med deg er spennende og fargerikt! 

1. år har gått siden den første saken vår i VG. Etter den tid er det mye som har skjedd, mange mennesker vi har kunnet hjulpet, du har pløyd en mark som andre lettere kan vandre på nå.Du har gitt oss så mye styrke & kjærlighet, pga deg har vi sett hva som bor i oss selv og vi har blitt kjent med sider av oss selv vi ikke ante eksisterte. Vi velger å påstå at vi har blitt bedre mennesker av det vi har vært igjennom. Vi har nå flyttet i nytt hjem, noe du trengte for at vi skal kunne ha plass til alt av hjelpemidler, gi deg behandlinger i hjemmet. Siden livet vår er blitt veldig låst til hjemmet, er det deilig å ha mer boltringsplass . Så i nytt hjem startes nå et nytt kapittel. Skuldrene senkes 100% når det gamle huset er solgt. For en lettelse å kunne se lyst på fremtiden, at vi har et hjem som er tilpasset vår nye livssituasjon & at vi har støtte av kommunen vår. De har t.o.m gitt oss avlastning med å trekke opp medisiner for oss fremover.

Du har mange folk der ute som bryr seg om deg, du har mange som støtter deg og viser sin omtanke, godhet & kjærlighet på alle mulige måter. Dette setter vi enormt pris på, vi hadde aldri vært der vi er i dag uten menneskene i samfunnet som støtter deg. Mange flotte mennesker har vi blitt kjent med & veien videre blir spennende. Vi har fortsatt en lang vei å gå før vi kan juble over staten. Vi håper Zarah Angelica kan være med på å endre fremtiden for flere, og at hun får dekket sine behandlinger på lik linje som andre barn. En stor ting vi har lært oppi dette, er at taushet er ikke alltid gull. Det å være åpen rundt hva man står oppi har endret hele situasjonen for oss i positiv retning. 

HURRA for 2 årsdagen din i dag fantastisk sterke, tapre & kjærlige Zarah Angelica  Kul