20. jun, 2018

I det øyeblikket et barn blir født, blir også moren født. Hun har aldri eksistert før. Kvinnen eksisterte, men aldri moren. En mor er noe helt nytt. - Osho

8. jun, 2018


Jajaa....en ny dag er nesten omme...Her går det i ett, ikke det at jeg tror andre ikke
har det travelt. Men det er alle disse avtalene, alle disse tingene som skjer hele tiden, rutinen, de plutselige dårlige dagene hvor vi må skrinlegge alle planer å ta oss av det viktigste & mye må gjøres om på utifra Zarah Angelicas form. Det er liksom hun som er sjefen her, hun som leder hvordan dagen blir. Så gjør vi det beste vi kan utifra utgangspunktet.

Jeg gjorde noe helt nytt denne uka,  Zarah Angelica har vært veldig dårlig, men har komt seg litt idag. Hun har nærmest fått anfall av hver lyd & situasjon. Jeg tok hun med meg i kjellerstua, vi hadde oss jentekveld. Carl Fredrik tok seg av de andre. Så ble jeg & Zarah Angelica der i 4-5 timer. Hun lå i armkroken, tittet på meg med de snilleste & mest uskyldige øyne. Hun begynte t.o.m å små bable litt. Kjærligheten overvinner mye, jeg syns allerede etter en stund at hun viste tegn til å ha det mye bedre. Det gjorde så godt i mammahjertet å bare ligge der med henne å kose. Baken ble støl & kroppen knirka omtrent etterpå, men så verdt det å bare sette seg ned å ta seg den tiden. Heldigvis er vi to, så ingen av de andre må gå på selvstyr.


Det er virkelig en kunst å slippe alt man har/holder på med. For min del er det oftest vanskeligst å gi slipp på alle planene jeg har i hodet, man setter seg jo mål for dagen – hva man skal få gjort, hva man skal prioritere først osv. Alt skal liksom planlegges hele tiden med medisintider, lek, mat, trening & faste avtaler.  Det å få gjort annet er jo til tider nærmest umulig. Hjemme drar jeg med meg Zarah Angelica rundt omkring i huset der ting skal gjøres, så sitter hun så fint å titter på eller leker. Men jeg kjenner det dypt i hjerterota når hun bare ligger der pga lyn & kaos i hodet & forvirring, titter med redsel i blikket & ønsker en armkrok. Da kan man ikke lenger fortsette hva enn man holder på med, det vil jo omtrent være barnemishandling. Jeg kjenner jeg gir så blanke i rot & materialistisk vas mer enn noengang !  Tenk om folk bare kunne gitt mer blaffen, å heller være sammen enn å bruke så mye tid/penger på at alt skal være så forbaska perfekt rundt seg alltid. Unnskyld meg, men kjenner at de tingene der er noe som har tulla til samfunnet skikkelig mye. Kjenner jeg får grøssinger av folk som bruker mer tid på seg selv og omgivelsene, enn på sine egne barn. Barna er vår fremtid. Beundrer de som klarer alt da, de finnes jo faktisk de også. Man er nok i en litt sårbar tid oppi dette livet også, det er så mange begrensninger vi ikke har hatt før. Og vi har bare hatt det sånn i 2.år, selv om det føles som 4.år – men vi venner oss mer til alt etterhvert tenker jeg.


Man lærer å bli fleksibel...Man er jo veldig bundet pga situasjonen vi er i fengsler oss mye, men samtidig er vi blitt veldig fri i oss selv – pga vi kan endre på øyeblikkene på kort tid, uten å sutre over det. Pga livet vårt er sånn nå. Det er verre med barna, de skuffes jo mer når ting snur brått. De har jo tross alt ikke like mye forståelse for at ting får konsekvenser. Men det vil nok få dem ganske sterke senere i livet. Kjenner jeg får så vondt i meg pga alt vi har måttet snu om på. Spesielt biten med å feriere blir neppe som før. Jeg skal iallefall prøve å få mer tid med eldste jenta mi i sommer, hun fortjener virkelig litt ekstra oppmerksomhet som går igjennom så mye selv.

Hvis folk kommer til oss, så skal de takle at de kommer inn i en setting som gjenspeiler vårt liv. Men er det noe vi blir god på, så er det å nyte livet, øyeblikkene & ta ting som de kommer selv oppi de verste stormer & når huset ser ut som det skal falle i hodet på oss når som helst – Men vi smiler & ler samtidig, vi er faktisk ganske lykkelige oppi alt. Den lærdommen Zarah Angelica har gitt oss er verdt så enormt mye !  Men knall hardt er det, og virkelig er vi takknemlige for å ha så gode venner som muntrer oss oppi alt, nylig ble det en flott avkobling hos et vennepar på middag & det var bare herlig. Ikke minst nye fantastiske naboer som vi ser så frem til å bli mer kjent med. Tenk å ha lekelag til Leander rett over veien, itillegg er foreldrene helt skjønne – invitert på mat & kos , de er så inkluderende og flotte mennesker. Ser for meg det blir en flott fremtid her i Nornesvegen. Hvem skulle tro det kunne bli så bra...


Nå er det liksom utflytting fra gamle huset som står i tankene, pga mye opp & nedturer har vi enda ikke komt skikkelig i gang. Vi vil klare det til slutt. Vi skal nok komme oss igjennom det, ser virkelig frem til det er overstått iallefall..

8. jun, 2018
7. jun, 2018

For en genial oppfinnelse, jenta våknet & ville bevege seg.

Gjennom et patentert elektronisk panel festet under plattformen, forvandler APP Multisensorial Standing lyd/ videosignal til vibrasjon i stativet....


Vibrasjonen spres gjennom hele strukturen. Dette gir barnet en helt spesiell givende opplevelse, med multi sensoriske stimuli !!!
(Se videolinken om du vil se APP videoen)

Disse hjelpemidlene som finnes der ute er jo virkelig med på å avgjøre mye av fremtiden for våre barn. De tar enorm plass, men om så er skal jeg bygge en egen garasje å ha dem i...For virkelig vil jeg ikke begrense Zarah Angelicas muligheter med tanke på plassmangel, da lager vi plass. Eller så får det bare ta den plassen det tar, vi kan ikke tenke at alt rundt oss skal se perfekt ut. For det er vel det siste vi har tid til å tenke på, alltid kjekt å ha det flott rundt seg, men leker, kreativ utfoldelse & hjelpemidler ser ikke jeg på som rot. Sånn er fremtiden her i hus :) Begynner vi å irriterer oss over alt, så har vi lagt det store gull egget....For da kommer fort mistrivsel & negative tanker & ord til å ta knekken på oss. Virkelig finnes det bedre tanker å fylle både hodet & luften med enn det, en ting jeg likte veldig godt med dette ståstativet er at det er så mange muligheter. Leander kan jo t.o.m danse med lillesøster om han vil, det har hjul & musikk. De kan ha samspill, og se så fargerikt !! det gleder mye selv det...Veldig takknemlig for all hjelp som finnes der ute...

En annen ting som er helt utrolig er hvordan hun stadig er i endring, og den venstre handen blir mer & mer funksjonell. Jeg er skråsikker på at CBD er det som redder jenta vår på så utrolig mange måter. Jeg pratet med leverlegen på rikshospitalet i går, og han syns det er så flott at hun får sjansen til å vokse før en evt levertransplantasjon - jo bedre er sjansen for at det vil gå bra. Men som jeg sa til han, kanskje CBD kan hjelpe leveren også. Vi krysser jo alt vi har for at hun skal være en av de få heldige som slipper å transplantere, men vi kjenner det i hjertet hver gang hun får akuttmedisin. Vi vet jo dette ikke er bra for leveren, men så kan vi heller ikke la være å gi det når hun bør ha det. Skikkelig dilemma, og det er jo også grunnen til vi ikke kan velge mellom alle sorter epilepsi medisiner - nettopp pga leveren, dermed synes jeg virkelig vi burde få dekning for bruken av CBD - for hun har mindre valgmuligheter blant medisiner tross alt. Det blir spennende iallefall om hun får beholde sin egen lever, vi krysser alt for at CBD vil gi henne mer enn bare en god virkning, for CBD er fantastisk for det meste faktisk <3F

5. jun, 2018


Allerede natt....
Endelig litt tid til seg selv :)
Best å senke skuldrene å slappe av litt med pc, som er det nærmeste jeg kommer meditasjon for tiden.  


Lille Zarah Angelica, hun har veldig tøffe dager for tiden. Mange anfall hver dag & flere GTK til dagen. Hun har akkurat startet opptrapping av Bedroliten etter hun var syk, og den hjelper enormt mye & håper ting snart stabiliserer seg. Det er så vondt å se hvordan den lille kroppen kjemper & sliter seg ut, vil bare sitte å holde henne vettu. Dag & natt....for som vi alle vet, kjærligheten overvinner alt - det er den beste medisin.

I morgen er det Haugesund Sykehus som står for tur, blodprøver innen kl.08.30 for å ta blodspeil av Keppra. Det er alltid like "morsomt" hver gang en prøver å komme seg ut døra tidlig på morgenen. Rett og slett spennende hver gang om vi kommer oss avgårde i tide, alltid noe i siste liten. Alt fra anfall, til å glemme det ene og det andre. Leander følger etter som maskot, og får et blad, bolle & sjokomelk på narvesen for å se frem til litt kos oppi alt. I morgen blir det en øyekontroll på meg også, etter svangerskaps diabetesen sjekker de synet jevnlig. Så da slår vi to fluer i et smekk, da blir det Madonna pupiller på meg, store skumle sådann :) 

Vi er veldig spent på resultatet av blodspeilet denne gang, håpet er jo at hun skal få så god effekt av CW & Bedrolite at hun skal slippe epilepsi medisiner, en seier er det at hun har trappet bort flere. Og sitter nå igjen med den ene. Zarah Angelicas epilepsi vet vi jo kanskje aldri vil la seg behandle, for det er av den aggresive/ intraktable epilepsi sorten som er den verste. Men vi merker jo godt at Bedroliten & CW er nettopp hva hun trenger, i og med hun ikke fikk noe i seg av dette når hun var syk nylig, så merket vi på nytt den fantastiske effekten det gir når hun får det igjen. Det blir utrolig spennende med MR på Haukeland til høsten, for CBD kan virkelig gjøre underverker i hjernen. 

Natta herfra til dere <3