Zarah Angelica ble født 14.04.16

Hun er nr 4 i søskenflokken. Jeg hadde insulin krevende svangerskap diabetes å ble nøye følgt opp i svangerskapet. Ca 10 ultralyder hadde vi. Vi var enige om at av hensyn til egen helse (er uføretrygdet pga søvnsykdom, samt har hatt arvelig høyt blodtrykk siden jeg var 15 år) ikke kunne gjennomføre svangerskapet om barnet var sykt, jeg måtte tenke på å ivareta meg selv slik at jeg kunne ta meg av de 3 barna vi hadde – så ikke for meg å klare å ta meg av et alvorlig sykt barn. I uke 27 valgte vi å ta med våre 3 barn på 3D ultralyd slik at vi kunne glede oss over barnet sammen, vi visste jo alt var i skjønneste orden ifølge alle ultralyd undersøkelser tatt på sykehuset. Dette skulle vise seg å være totalt feil! Her fikk vi en beskjed som snudde livet vårt opp ned. Stemningen i rommet var ubeskrivelig. Følelsene etterpå får meg svimmel bare jeg tenker på det. Vi ble henvis rett til Haukeland over helgen. Det visste seg at barnet manglet en hel hjernebjelke (ACC), og store ventrikkler/cyster med vann. Vi følte oss helt knust, det kom så brått på oss da alt skulle være bra. Haukeland sa flere kan leve med dette, men mange risikerer også et liv som pleietrengende, vi ante heller ikke om barnet i magen overlevde. Vi med vår uendelige optimisme og positive vinkling valgte å ikke søke abort, dette barnet måtte få leve. Vi følte oss trygge økonomisk da vi satt oss inn i våre rettigheter, følte at ved å bo i Norges velferdsland så skulle også dette barnet/vi få hjelpen man trengte for å leve ett liv i verdighet.
Så vi var positivt innstilt. Når hun ble født endte det med MYE mer enn bare en manglende hjernebjelke. Det endet med ene diagnosen etter den andre, kasai lever operasjon når hun var 3 uker, vi var ikke hjemme før hun var 5 uker gammel. Men da var det rett tilbake på sykehuset 10 dager etter det igjen pga flere hundre epileptiske spasmer daglig. I juli/august var det til Oslo på leversjekk som endet i innleggelse på nevrologisk pga hun da var oppi 1000 spasmer/serie anfall på flere timer daglig. Det bar videre til SSE hvor det endet med livsfarlig behandling med ACTH som holdt på å ta livet av henne i sept/okt-2016. Hun fikk da sprøyter i låret annenhver dag i ukesvis, vi ble spurt om vi ønsket å lære å sette sprøytene selv. Men en plass går grensen, vi ønsket hjemmetjenesten skulle komme hjem til oss. Men neida, dette klarte de ikke iløp av de ukene det sto på. Vi måtte dra med 2 åringen vår annenhver dag på sykehuset for å få dette gjort, allerede så utslitt etter sykehus opphold og stress fra å ha vært på østlandet. Syns dette var dårlig at ikke engang kommunen vår skulle klare dette, ikke kapasitet til dette, hvordan i alledager skal det gå når Kommunen må ta over ansvaret for alle de som trenger pleie fremover?. Omsorgslønn får vi heller ikke, skammelig. Det har gått i ett bankende med traumatiske hendelser siden svangerskapet,

Bivirkningen etter ACTH var ikke få:

-BINYREBARKSVIKT
-HYPERKORTISOLISME
-KOLANGITT
-ELEKTROLYTTFORSTYRRELSER/UBALANSE I SYRE/BASE
-FORSTYRRELSER I FOSFORMETABOLISME ELLER FOSFATASE
- HYPOKALEMI
- AICARDI SYNDROM
- INFANTILE SPASMER
-ATRESI AV GALLEGANG
-HYPERTROFT MYOKARD/Fortykket hjertevegg

Fortsatt er vi frem og tilbake på sykehus for undersøkelser/nye funn m.m Vi pleier å holde hodet kaldt, ikke bruke for mye fokus på de vonde opplevelsene, eller tanker på hva som kan skje. Leve i nuet å ta hver dag som en gave med jenta vår. Vi vet at flere av hennes diagnoser er dødlige, vi ser flere dør som har samme type diagnose ofte. Eller dvs 3 av diagnosene har høy dødlighet blant barn. Men vi lever i tro, håp og kjærlighet. Vi velger å tro på henne, at dette skal gå så godt som det bare kan. Kan tro jenta føler det på seg, positiviteten rundt seg. Men nå merker jeg at vi må begynne å bekymre oss, dette pga penger! Det føles så feil ut, men sannheten er jo at vi allerede sliter nok økonomisk pga vi IKKE FÅR DEKKET CBD, kosttilskudd og vit/min som er en viktig behandling for datteren vår.
Vet du, det er så mye vannvittig man opplever oppi dette helsevesenet. Man må ta ansvar for så mye selv, ingenting kommer rekende på ei fjøl. Det er i grunn synd det ikke er ett kriseteam rundt de som står oppi så mange belastninger. Man kan jo oppleve så mye daglig. Det er ikke alle som er like sterke, virkelig er det noe som skurrer i dette systemet på mange måter dessverre. Som om det ikke er nok, så skjer nå dette med pleiepengene.

Nå som den nye pleiepengeordningen på vei, den som ikke hjelper oss med kronisk syke barn på samme måte. Vi har allerede en kronerulling gående for å få råd til undersøkelser, alternative behandlinger og CBD fra utlandet til Zarah Angelica som vi ikke får dekket i Norge, hva nå!? Har blitt tipset om å spre kronerullingen via utlandet også, hadde aldri trodd man skulle måtte det...Vi bor jo i Norge!

Barnefar her i huset har ikke lenger en jobb å gå tilbake til, arbeidsplassen har sagt opp folk pga nedbemanning, dette i seg selv er en krise. Men vi trøstet oss med at han iallefall kunne «jobbe» hjemme, pga Zarah Angelica krever oss begge. Det holder ikke å være ett menneske her i huset. Vi sover ikke, vi har kronisk mangel på søvn, eller dvs jeg sover med henne – hun holder det gående hver natt med anfall/uro, sover ikke - å trenger å ligge tett inntil meg for å føle seg trygg , hun ammer fortsatt. Barnefar sover på eget rom slik at iallefall han er uthvilt, han selv kommer seg sent i seng pga han trekker opp alle medisinene hver kveld etter alle barna er i seng – dette er tiden på døgnet det er fredelig, så slipper tenåringene å bli utsatt for synet av alle medisinene når de er våkne. Han står opp med våre to yngste så får jeg tatt igjen søvn på morgenen. Men hva om ikke han lenger kan ta ut pleiepenger! Eller om det kun går i 1 år!? 66% av lønn kan vi ikke leve på når vi er en familie på 6. Vi vet jo at fremtiden med Zarah Angelica er veldig usikker med tanke på leveren og annet som kan oppstå. Alle de sykehusbesøkene vi allerede har hatt, og alt som står på her hjemme. Det året med 100% kommer til å bli slukt bort i en jafs. Jeg trenger jo selv bevare min egen helse, men vi kommer aldri til å klare dette med de nye reglene. Arbeidsplasser må forvente mye sykefravær i forhold til sine ansatte som har syke barn, ender vel med mange ikke engang får seg arbeid pga hjemmesituasjonen, for slikt skjer dessverre..Hva med de som ikke får avlastning til barnet som er avhengig av å jobbe? Hva skal de leve av....

Mange foreldre med pleietrengende barn sliter allerede med depresjoner, utbrenthet, søvnmangel,isolering, stress m.m ikke minst har jo flere måttet slutte å jobbe. Fins det virkelig jobber til alle der ute? Og avlastning? stakkars barn som må oppleve dette stresset foreldrene går igjennom pga økonomiske bekymringer, dette er virkelig ikke til barnas beste som jo er så viktig. Hva tror dere skjer nå!? Mange hjem vil bli ødelagt uten tvil. Hva med de som er alene om omsorgen for syke barn, da kan jo ikke engang den ene jobbe, mens den andre er hjemme. Jeg kjenner jeg blir utslitt med tanken på å være alene hjemme med egen sykdom, samt ta meg av sykt barn alene og en 3 åring som ikke kan begynne i barnehage pga smittefare. Men hva valg har vi? Verken Zarah Angelica eller Leander Theodore skal i barnehagen før helsa hennes er stabil, jeg vet også at vi kan gi henne den beste tryggheten og omsorgen etter alt hun har vært igjennom! Hun har seiret døden to ganger, vært i flere narkoser, tatt ukentlige blodprøver og ubehagelige opplevelser med tvang på ene og andre måten. Det er ikke bare å sende barnet sitt bort på avlastning/barnehage etter slikt, jeg kjenner jo på meg selv at jeg har ikke fått bearbeidet en brøkdel av opplevelsene. Mens det er hun som går igjennom alt i både kropp og sjel. Hvor hjerterått det er å ikke la disse barna få ha sine nærmeste tilstede. Hver dag gråter hun flere ganger daglig pga epileptiske kramper og serieanfall. Den frykten hun viser i blikket er så hjerteskjærende! Og det er hos mamma og pappa hun vil ha trøst, ingen andre kjenner henne som oss. Hun fortjener å ha sine foreldre ved sin side! De som ønsker å gi avkall på jobb og karriere for å ta seg av sine barn vil jeg kalle hverdags helter, jeg synes vi fortjener ros for dette. For det å få livet snudd opp ned på en slik måte vil man ikke skjønne uten å være der selv. Men det er ikke for pyser! Barnefar her i huset har gått mange hundre tusen ned i inntekt for å kunne være hjemme med sine barn, at han nå nok engang skal tape på å være en god omsorgsfull pappa, sykepleier, advokat, kokk, medisinmann m.m
Det ender vel med at mange forhold tar slutt også pga dette, er det noe som tærer på forhold så er det økonomi og bekymringer. Det er i slike tider man kunne ønske skattepengene gikk til oss selv.


En oversikt over Zarah Angelica sine diagnoser:

Aicardi Syndrom:
7-ende tilfellet I Norge. (Ca. 4000 tilfeller i verden nå)

Corpus Callosum Agenesi:
(3-7 i Norge årlig, av 1000 worldwide årlig)

Infantile Spasmer:
3-4 nye tilfeller per 10.000 nyfødte, det vil si at det fødes ca. 20 barn med tilstanden årlig i Norge.

Gallegangsatresi:
5-6 tilfeller i Norge årlig. (1-9 av 100 000 worldwide)

Coloboma på øynene: (synsskader – ser ikke tydelig, kan føre til netthinneløsning/blindhet)
Forekomsten av sykdommen coloboma av øyet er ca 0,5-0,7 per 10.000 nyfødte.


Vel, nå har vi tidligere kjempet andre saker også:
http://www.vg.no/nyheter/innenriks/helse-og-medisin/kjemper-for-aa-gi-zarah-1-behandling-med-cannabis-olje/a/23974702/


Facebook: Zarah Angelicas CBD historie

www.zarahangelica.com